"Hier tut es weh"

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Autor: Laura McKinney
Erstelldatum: 4 April 2021
Aktualisierungsdatum: 25 Marsch 2024
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Als bei mir die genetische Krankheit Ehlers Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert wurde, dachte ich über Kuchen nach. Es war eine Graham-Crackerkruste mit einer Schicht Kokoscreme, einer Schicht Limettencreme mit einer Limettenschlagsahne und einer gerösteten Kokosnuss. Für mich, wie Keri Russell im Film Waitress, finde ich beim Kochen emotionalen Trost. In dem Jahr, in dem ich das Backen gelernt habe, habe ich 27 Kuchen gemacht. Kochen ist wie die imaginären Bereiche der Kindheit, in denen nichts schief gehen kann. In der Zuflucht der Küche waren meine Eltern nicht geschieden, niemand ist je gestorben, die Welt war in Frieden und ich war gesund. Wenn ich besonders nervös bin, stelle ich mir meine Küche vor und erfinde neue Gerichte, um mich abzulenken. Im Büro des Arztes zu sitzen, war jedoch nicht genug, um „Diagnosetorte“ zu entwickeln, um mich von der Realität meiner Gesundheit abzulenken.


Einen Namen für meinen Zustand zu bekommen, war keine neue oder überraschende Entwicklung. Ich fühle mich unwohl in meinem Körper, seit ich mich erinnern kann. Manchmal fühlt es sich an, als ob mein Körper aus einem IKEA-Handbuch zur perfekten Bildgebung zusammengesetzt war. Es ist zum Teil Hersteller- und zum Teil Benutzerfehler, dass ein Bein kürzer ist als das andere, eine Hüftluxation, zwei Gelenke mit Schleimbeutelentzündung, zwei zerrissene Muskeln und eine Vielzahl von Muskelverspannungen. Ein guter Tag auf der Schmerzskala ist in der Regel zwei, aber ich bin es gewöhnt, im Laufe der Jahre an täglichen Schmerzen zu leiden, zu brennen, zu pochen, zu reißen, zu stechen und zu verkrüppeln. Mein Zustand wird als unsichtbare Behinderung bezeichnet, denn von außen sehe ich aus wie eine normale 20-jährige Frau. Daher war es immer eine kurvenreiche Straße, die Menschen und vor allem Ärzte dazu brachte, meinen Schmerz ernst zu nehmen.


Egal, ob es sich um Asthma oder um kleinere Verletzungen handelt, die Dinge in meinem Körper funktionierten nie so, wie sie sollten. Wie die meisten jungen Mädchen habe ich jahrelang meinen Körper gehasst. Nicht, weil es an bestimmten Stellen gewölbt oder durchgesackt war, sondern weil es mich ständig angegriffen hat. Meine erste große Verletzung war der Sommer vor meinem ersten Schuljahr, als ich meinen TFCC (Triangular Fibrocartilage Complex) riss. Niemand wusste, woher die Verletzung stammte, aber nach einer arthroskopischen Operation erklärte der Arzt, dass der Schaden an meinem Handgelenk irreparabel sei und ich den Rest meines Lebens mit leichten Schmerzen umgehen würde.

Mein Handgelenk war nur der Anfang, und ich wurde schnell zu einem "Vielflieger", den die Krankenschwestern bezeichnen. Bis zum Jahresende hatte ich sieben Muskelverletzungen, die scheinbar aus dem Nichts auftauchten. Extreme Hyperflexibilität (Doppelhaftigkeit) war mein Hauptsymptom. Am Ende der High School hatte ich neun Spezialisten und die entschuldigten Abwesenheiten, an die sich jeder in meiner Schule erinnern konnte. Ich war eine medizinische Unregelmäßigkeit. Mein Körper tat täglich weh. Meine Gelenke waren wie Treibsand, je mehr ich mich wehrte, desto schlimmer wurden sie. Leider, wie bei den meisten Muskelbeschwerden, war die beste Behandlung das Warten. Der Schmerz strahlte aus und jede steife, kämpfende Bewegung fühlte sich an wie ein Krieg.


Ich fing an, das Internet nach Schmerzblogs zu durchsuchen. Ich war 15 und wurde nicht diagnostiziert und suchte nach einer Art Bestätigung, dass dies nicht alles in meinem Kopf war. Das habe ich nie gefunden. Ich fand Orte von Menschen, die unter dem Märtyrer-Syndrom leiden, und waren überzeugt, dass ihre Erfahrungen einzigartig und einzigartig sind. Es gab Dutzende von Menschen, die ihren Zustand zu einem alles verzehrenden Aspekt ihrer Identität gemacht hatten. Anstelle von Trost machten mich diese Stellen weiter entfremdet, als gäbe es keine Normalität im Schmerz. Ich wusste, dass meine Erfahrungen nicht außergewöhnlich waren, aber ich wollte, dass sie bestätigt wurden. Ich fand kleine Wege, um mir zu versichern, dass es mir gut ging. Als ich ein kleines Mädchen war, sagte mir meine Großmutter, wenn Sie Ihre Finger über Ihren Solarplexus fassen, wird Ihnen dieses „warme Suppengefühl“ vermittelt.

Als ich 18 war, war mein Körper erschöpft. Es knackte und knarrte wie ein altes Haus, aber neue Anstriche konnten nichts für mein scheiterndes Fundament tun. Dann kehrte der TFCC-Schmerz mit neuer Intensität zurück. Ich blieb ruhig, weil das College meine Chance war, mich neu zu definieren und das Mitleid zu vermeiden. Ich wollte stark sein, aber der Schmerz in meinem Handgelenk war unbestreitbar. Ich konnte nicht im Unterricht denken. Ich konnte nicht lesen Als ich die Augen schloss und den Schmerz durchatmete, liefen mir unwillkürlich Tränen über das Gesicht. Ich gab nach und sah einen orthopädischen Chirurgen. Er erklärte mir, dass mein TFCC zerfetzt war, der Riss gewachsen war und ich einen sekundären Riss in meinem Steuergerät hatte.

Meine Knochen hatten sich in meinem zweiten College-Jahr so ​​eingestellt, dass ich eine rekonstruktive Handgelenksoperation erhalten konnte. Knochen bohren und alles. Ich verbrachte vier Monate in einem Munster Cast, der bis in meine Achselhöhle führte, und jeder fühlte sich berechtigt, eindringliche Fragen zu meiner Gesundheit zu stellen. Ihre Neugierde kam aus Besorgnis, aber für mich fühlte sich alles wie Mitleid an. Sie fragten immer wieder, was mich anfällig für Verletzungen machte. Ich wollte schreien „Ich weiß es nicht und will es nicht wissen. Können wir bitte weitermachen? “Ich wollte unbedingt nicht das Aushängeschild für die anhaltende Krankheit sein.

Ich verbrachte fast sieben Jahre lang mit chronischen, konstanten Schmerzen ohne identifizierte Ursache und vielen Symptomen. Vor diesem Jahr konnte ich mir versichern, dass ich allgemein gesund, sicher und eine äußerst privilegierte Frau war. Ich habe nicht gestorben. Ich war nicht gelähmt. Ich war nur chronisch. Ich würde besser werden Ich habe mir das selbst erzählt. Dann gab ich zu, dass ich einen Krieg gegen meinen Körper führte und mein schlimmster Feind war ich selbst. Ich hatte vier Operationen, drei Abgüsse, einen Stiefel und unzählige Zahnspangen. Seit meinem zwölften Lebensjahr habe ich mindestens drei Monate pro Jahr in der Physiotherapie verbracht. Ich kann meine Eltern, meinen Bruder, meine Großeltern und meine eigene Krankengeschichte einwandfrei rezitieren. Und so sehr ich es auch versuche, ich kann mich nicht erinnern, wann etwas das letzte Mal nicht geschmerzt hat. Mein Zustand war stagniert und ich fühlte mich nicht motiviert, eine Diagnose zu verfolgen. Ich war dankbar für die hundert Tests und Scans, die negativ zurückgekommen sind. Ohne Titel waren meine Symptome für meine Familie und Freunde eine Unannehmlichkeit. Ich hatte aus medizinischer Sicht lächerlich Pech, aber das war im Herbst zu Ende.

Im September 2014 schliefen meine Beine ein. Ich würde in der Küche stehen oder an meinem Schreibtisch sitzen und langsam von der Hüfte nach unten würde ich jedes Gefühl verlieren. Ich fand es seltsam, aber nicht besonders besorgniserregend von all den Dingen, die ich als medizinische Anomalie toleriert habe, dies schien geringfügig zu sein. Meine Mitbewohnerin widersprach jedoch und bestand darauf, dass ich zum Arzt ging. In den folgenden Wochen war der dramatische Verfall meiner Gesundheit plötzlich und unvorhersehbar. Der Brustschmerz war der nächste; es war selten, aber scharf und beunruhigend. Wenn ich im Bett sitze und an meinem Computer arbeite, würde ich durch massive Kontraktionen gestört werden. Als nächstes die Müdigkeit. Ich wurde müde, auch wenn ich mich ausgeruht fühlte. Meine Augen wurden schwer im Unterricht und ich schlief wöchentlich in der ersten Vortragsreihe ein. Meine Müdigkeit war alles verzehrend. Ich konnte nicht sicher fahren und meine Tage wurden in den Zeiten zwischen jedem Nickerchen gemessen. Mein Arzt entschied, dass es Zeit war, einen Neurologen aufzusuchen, und mir wurde klar, dass es Zeit war, meinen Eltern davon zu erzählen.

In den folgenden Wochen wurde meine Haut dünn, durchscheinend und leicht zu beeindrucken. Eines Morgens, als ich aus der Dusche stieg, war ich schockiert, und ich konnte eine Karte dunkelblauer Adern über meiner Brust und meinen Oberschenkeln sehen. Ein Haargummi an meinem Handgelenk würde stundenlang einen roten Einzug in meiner Haut hinterlassen. Die letzte Entwicklung war der Schmerz in meinem Rücken. In all meinen Jahren meiner Verletzungen ist es meinen Schultern immer gelungen, in Sicherheit zu bleiben. Im November entwickelte sich dann ein tiefer und verzehrender Schmerz. Die Muskeln fühlten sich ständig an als würden sie zusammenbrechen, und zum ersten Mal seit Jahren machte mir mein Körper Angst.

Innerhalb von drei Monaten hat sich mein Verständnis für meine Gesundheit gelöst, aber ich wollte nicht, dass mir jemand hilft. In der Krankheit weigerte ich mich, schwach zu sein. Ich ging zu Physiotherapeuten, Kardiologen, Rheumatologen, Neurologen und Orthopäden. Alle waren von meiner Verschmelzung der Symptome überrascht, waren jedoch gleichzeitig überzeugt, dass meine Situation nicht zu ihrem Spezialgebiet gehörte. Es war Ende November, als jemand EDS erwähnte. Beim Lesen der Symptome in Web MD hatte ich das Gefühl, meine eigene Krankengeschichte durchzulesen, aber ich war skeptisch. Ich hatte noch nie von dieser Erkrankung, einer seltenen genetischen Erkrankung des Kollagens, gehört und bezweifelte, dass ich sie bekommen könnte. Ich habe online gelernt, es gibt jedoch keine Heilung und keine Behandlung.

Ich machte ein paar Anrufe und bekam einen Termin mit einem genetischen Spezialisten für Abschlussprüfungen. Am Montag, dem 15. Dezember, begann mein Termin mit einer einstündigen Überprüfung meiner Anamnese bei einem genealogischen Spezialisten. Dann drängten sich meine Mutter, mein Vater, mein Stiefvater und ich in einen kleinen Untersuchungsraum, wo wir uns mit dem Arzt trafen. Er untersuchte mich in der widerhallenden Stille der Erwartung. Dann besprach er sich mit dem ersten Spezialisten. Er war absolut zuversichtlich, dass ich das Ehlers-Danlos-Syndrom habe. Ich saß in einem Wirbelwind von Fragen. Meine Mutter, die Empathizerin, wollte etwas über die Lebensqualität wissen. Mein Vater, der Professor, hatte eine Menge Fragen zu seinen Diagnoseverfahren und deren Genauigkeit. Mein Stiefvater, der Wissenschaftler, wollte über langfristige Risiken Bescheid wissen. Ich hörte leise zu und versuchte mich auf den Kuchen zu konzentrieren. Schließlich wandte sich der Arzt an mich und fragte, ob ich Fragen habe. Ich habe mich nie für den mütterlichen Typ gehalten, aber ich hörte mich fragen, ob ich noch Kinder bekommen könnte. "Nun, das ist kompliziert", sagte er. Wenn ich auf natürliche Weise schwanger wurde, besteht eine hohe Wahrscheinlichkeit, dass ich die Krankheit auf meine Kinder übertragen würde, und ich könnte niemals jemand anderen davon unterwerfen.

Wir verließen den Termin und standen in einem längeren Schweigen vor dem Krankenhaus. Schließlich fragte jemand, ob es mir gut gehe. „Mir geht es gut.“ Ich musste es sein, ich würde dies für den Rest meines Lebens haben und fühlte mich als die einzige Option. Zwei Wochen später ging ich jedoch zu einem zweiten Spezialisten. Er sagte mir mit so viel Sicherheit wie der erste, dass ich auf keinen Fall EDS habe. Er betrat das Wartezimmer mit einem Team, einem Team von Ärzten, als wäre ich ein Fall, und nicht einer Person mit Schmerzen. Er sprach mit mir über meine Eltern und als er mich ansprach, war es klar, dass er mich nicht ernst nahm. Meine Behinderung war wieder unsichtbar.

In diesem Moment fielen die Wände und ich hatte keine Energie mehr, um in Ordnung zu sein. Ich wollte nur, dass mir jemand erzählt, was in meinem Körper vorgeht. Ich wollte aufhören, diejenigen, die ich liebe, der Ungewissheit meiner Gesundheit auszusetzen. Ich saß in der Arztpraxis und schluchzte. Dann ging ich in den Warteraum, wo mein bester Freund saß und mich brechen ließ. Zum ersten Mal habe ich mich von meinem Zustand zermalmen lassen. Wir gingen zurück zum Auto und in der Sicherheit des engen Raums wurde ich wütend. Wütend auf die Ärzte, das medizinische System, die Vermeidung und Respektlosigkeit. Ich war sauer auf meinen Körper und mich selbst, aber vor allem wollte ich, dass es weh tat. In meiner Diagnose wurde mir klar, dass dieser Zustand meines Körpers, unabhängig von seinem Titel, dauerhaft ist. Ich schaute den Lauf meiner Zukunft hinunter und sah mich mit der Tatsache konfrontiert, dass ich niemals einen Tag haben werde, an dem ich keine Schmerzen habe.

Das Leben mit einer unsichtbaren chronischen körperlichen Krankheit ist wirklich verwirrend. Ich habe gelernt, meinen Schmerz zu normalisieren und zu unterteilen, so dass mich niemand kämpfen sieht. Und in gewisser Weise ist das die Schönheit meiner unsichtbaren Behinderung. Ich kann meine Unterschiede verbergen und sehe gut aus. Aber dann muss ich mich immer wieder daran erinnern, dass ich außerhalb meines Schmerzes existiere. Ich warte darauf, dass mich jemand schüttelt und ruft "Sie sind mehr als diese Krankheit." Wie die meisten Menschen möchte ich, dass jemand sagt, dass ich schön und liebenswert und gütig und wichtig bin, aber mehr als das, was ich nicht bin und ich werde es niemals sein Nur mein Schmerz. In meiner Diagnose habe ich das Privileg der Legitimität erworben. Ich lerne endlich, dass die Leute meinen Schmerz betrachten und sagen, dass hier weh tut, bitte akzeptieren Sie mich für mehr.


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